Cumartesi, Ağustos 17, 2019

Nadir Hastalıklar Ağı Kuruldu

Nadir Hastalıklar Ağı; nadir hastalar ve hasta yakınları tarafından, Türkiye’de ve Dünya’da bilinmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek; sorunlara hep birlikte akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak amacı ile kurulmuş bir ağdır.
Nadir Hastalıklar Ağı olarak amacımız, çözüm önerilerimizi sağlık otoriteleri ile paylaşarak; yasal mevzuatın temelini oluşturmak, tedavi imkanları arttırmak, yeni tanı alan bireylere fayda sağlamak ve nadir hastalığa sahip bireylerin yaşam kalitelerini ve sürelerini artırarak topluma kazandırmaktır.
NADİR HASTALIK NEDİR?

Nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır.

 

  • Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanmıştır ve bu hastalıkların % 80’i genetik geçişlidir.
  • Hastaların yaklaşık %50’sini çocuklar oluşturmaktadır.
  • Nadir hastalığa sahip çocukların %30’u 5 yaşını görememektedir. Bu durumun en temel sebebi; nadir hastalıkların %95’inin tedavisinin olmamasıdır.
  • Nadir hastalıklar Türkiye’de her 16 kişiden 1’inde görülürken; Türkiye’de 5 milyon, dünyada yaklaşık 350 milyon kişi nadir bir hastalığa sahiptir.
  • Her bir hastalığın kendine ait bir özelliği vardır. Bu özelliği dolayısıyla özel bakım ve tedavi yöntemlerine, ilaçlara, sarf malzemelere, özel besinlere ve tıbbi cihazlara gereksinim duyulmaktadır.
  • Hastalıklar nadir olsa da ortaya çıkan sonuçlar hem hasta olan birey, hem ailesi, hem de toplum açısından çok ağır olmaktadır.

Facebook

Twitter

Detaylı bilgi için tıklayın

İhale Duyuruları